VERKIEZINGEN 26 mei 2019 Laat van je horen!


Vraag:

samen met vele lotgenoten heb ik fibromyalgie. Wanneer krijgt deze ziekte eindelijk erkenning?


1343 dagen geleden gesteld

Elke dag en nacht hebben we pijn op wel 18 plaatsen! Op ons gezicht staat het niet te lezen. Pijnstillers bestaan er niet, uitgaven voor o.a. kine en therapieën die meermisschien wat hulp kunnen geven kosten veel geld en we krijgen niets terug betaald bij gebrek aan ERKENNING. Ons inkomen is heel laag en als het zo verder gaat kunnen we nog in een rolstoel belanden wat ook geld zal kosten. Waarom kan Fibromyalgie en CVS niet dezelfde aandacht en ERKENNING krijgen zoals bijvoorbeeld Kanker? Ik schrijf kanker omdat sommigen dit ook al hebben gehad, ik 3 jaar geleden! Want behalve Fibro en CVS kunnen we nog veel meer ziektes krijgen net als anderen. Steeds opnieuw blijven we in de kou staan. Lieve mensen, dit is echt een hulpkreet.....nem en jullie eens 1 dag van onze pijn over aub? Dan pas weten jullie wat het is DAG en nacht met zo een verschrikkelijke pijn te leven. ZIJN JULLIE BEREID OM FIBRO ERKENNING TE GEVEN AUB ???? Ook jullie dierbaren kunnen dit krijgen! MVG, Marianne


Antwoord:
  • Ivo Belet Beantwoord
    Ivo Belet

    Beste Marianne, meerWe zijn ons bewust van de ernst en impact van fibromyalgie. Het beheer van de gezondheidszorg en de beslissing om fibromyalgie te erkennen ligt evenwel bij België. Er is geen Europees ziekteregister waarin fibromyalgie kan worden opgenomen.

    Het Europese Parlement en de EVP-fractie hebben in 2013 aandacht gevraagd voor fibromyalgie. http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+WQ+E-2013-013350+0+DOC+XML+V0//EN.

    Op Europees niveau bestaat wel de mogelijkheid om onderzoek naar fibromyalgie te verrichten binnen het Horizon 2020 programma - het EU-kaderprogramma voor onderzoek en innovatie (2014-2020). minder

    1114 dagen geleden beantwoord
  • Koen Daniëls Beantwoord
    Koen Daniëls

    Als partij zijn wij ons al te zeer bewust van de problemen waarmee patiënten die een niet erkende ziekte hebben worden geconfronteerd meerAl te vaak komen zij immers terecht in een discussie tussen specialisten over wat hun ziekte al dan niet veroorzaakt heeft, zonder dat dit een oplossing biedt.
    Wij willen zorgen voor oplossingen voor deze patiënten door meer te focussen op de gevolgen van de ziekte. Dit maakt het mogelijk om de patiënt te helpen terwijl het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van de aandoening verder gaat.
    Voor meer informatie over dit standpunt verwijs ik u graag naar een resolutie die onze partij hierover heeft ingediend in de Senaat en die u hier kan terugvinden: http://www.senate.be/www/webdriver?MItabObj=pdf&MIcolObj=pdf&MInamObj=pdfid&MItypeObj=application/pdf&MIvalObj=83887253 minder

    1212 dagen geleden beantwoord
  • Brigitte Grouwels

    Nog geen antwoord.

    Steun deze vraag en deel ze zo veel mogelijk op social media, zodat deze snel beantwoord wordt.

    Steun vraag